罗点点:推广生前预嘱,让死亡有尊严

2017-06-15

生前预嘱推广协会总干事

在推行安宁疗护的过程中,一个必不可少的环节是让更多人通过填写生前预嘱,明确表达本人是否接受安宁疗护的意愿。在现阶段,它是遵从有益不伤害,尊重、公平的三大医学伦理,保障患者必要的知情同意权利,并彰显安宁疗护正当合理的关键。如职能部门能及时颁布有关行政法规,生前预嘱更能成为保护和指引参与实施安宁疗护各主体的、具有某种法律效力的基础文件。

生前预嘱推广协会成立三年多的时间,最主要的工作如协会使命所言:推广生前预嘱,让更多人知道,根据本人意愿,以尽量自然和有尊严的方式离世是对生命的珍惜和热爱。生前预嘱推广协会经过认真的调研和法律咨询,推出了供大陆居民使用的生前预嘱文本“我的五个愿望”。人们不需要懂得太多的医疗和法律词汇,就可以通过回答这份叫作“我的五个愿望”的生前预嘱中的问题,对自己临终时的各类重要事项,做出比较清楚的安排。这五个愿望分别是:一、我要或不要什么医疗照顾。二、我要或不要生命支持系统。三、我希望别人怎么对待我。四、我希望我的家人和朋友知道什么,五、我希望谁来帮助我。

协会投资建设的数字化注册中心上线以来运作良好,对所有注册者进行标准化管理。注册者可通过惟一号随时查阅和修改。当注册者遇到重大伤病,并不能对自己的医疗表达意见时,他委托的执行人和临床工作者可通过必要手续在生前预嘱注册中心中迅速查阅到他本人的临终愿望。在美国,这种必要手续是通过授权,用社会医疗保险号码向全美生前预嘱注册中心(U.S. Living Will Registry)调取,调取出来的生前预嘱会被放在病案中,实施与其同级别的操作和管理。而在日本,则由厚生省通过发布临床医生指引,要求医生随时了解与病患有关的临终要求和愿望,将其视为临床医生必备的技能和诊疗规范。

现在,我们的生前预嘱注册中心已经有了两万多名注册者。开国上将张爱萍的夫人李又兰女士就是通过明确表达临终不抢救,不使用生命支持系统的本人愿望,实现了尽量无痛苦有尊严的死亡。这也许是协会认真履行使命,帮助到的第一人。

但是,对于更大多数愿意放弃临终过度抢救,追求无痛苦有尊严的临终的注册者来说,我国的医疗体系和保障支付系统里,对实现这种愿望最有力措施——安宁疗护一直稀缺,这不能不说是一种遗憾。

令人欣慰的是发展安宁疗护终于成为有识之士的共识,推广生前预嘱也因此提上日程。为此,我们有如下希望和建议:

一、1956年4月27日,在中央工作会议期间,毛泽东、朱德等国家领导人和与会的151位领导干部,相继在一份实行火葬的倡议书上签了字。六十多年过去,绝大多数领导干部坚持了这份承诺,在他们的带动下,火葬蔚然成风。我们希望,党和国家的领导人以及在座的各位,都能像革命前辈那样率先垂范,以实际行动倡导和支持推广生前预嘱。

二、成立类似美国那样的由非营利组织运营的全国生前预嘱注册中心,保障所有正式注册的生前预嘱有效和安全,并以政府购买服务的方式支持其运营和发展。

三、将知晓病人的生前预嘱作为推行安宁疗护工作的必要环节,以类似日本厚生省的做法,由国家卫计委通过行政法规,将查阅生前预嘱作为临床诊疗规范或纳入临床医生规范化培训,使其成为执业必备的技能

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